La conscience émotionnelle et la mémoire affective

L'esprit... et le coeur ne font pas qu'un
Je peux vivre dans le vain espoir d'oublier, la nuit, tous mes soucis, et de m'endormir, l'esprit libre
Mais, rien ne dit que je doive oublier avec mon coeur

— Robert Frost

Comme Frost l'exprime dans le poème ci-dessus, le besoin d'exprimer des sentiments pour recevoir et donner de l'affection est une habileté résiduelle souvent mentionnée dans la littérature. La littérature clinique met aussi l'accent sur la capacité et sur l'importance d'exprimer ses sentiments.

"De plus, au cours de la progression de la maladie, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont encore capables de donner et de recevoir de l'affection, de partager la chaleur des rapports interpersonnels et de participer à toute une gamme d'activités significatives avec leurs proches et leurs amis" (Cohen, 1988, p. 149).

La capacité de ressentir toute une gamme d'émotions - amour, joie, peur, colère et peine - persiste (Mace, 1990; Office of Technology Assessment, 1987; Zgola, 1987). D'une certaine façon, la perte de rationalité de la personne atteinte de DTA avive sa sensibilité émotionnelle. La personne a tendance à communiquer davantage sur le plan affectif. Elle devient très sensible aux émotions et aux humeurs des autres. Elle est parfois très susceptible d'être influencée par ces humeurs. Lorsque nous sommes en colère ou frustrés, elle le sent et il est possible qu'elle en soit affectée. Par exemple, dans un établissement de santé, si un résidant d'une unité consacrée aux personnes souffrant de démence devient troublé, il ne faut guère de temps pour que son humeur se transmette à tous les autres résidants. Il faut prendre garde aux expressions faciales, au ton de la voix et au langage que l'on adopte afin de ne pas transmettre une émotion personnelle négative à la personne atteinte de DTA. La conscience spirituelle, qui représente une autre dimension de la conscience émotionnelle, peut sembler plus élevée chez la personne atteinte de DTA, ce qui donne un caractère particulièrement important à la poursuite des pratiques spirituelles.

Même si la personne éprouve des sentiments, il devient plus difficile pour elle de les exprimer, en particulier de façon verbale. Il lui devient également plus difficile d'interpréter l'environnement et de réagir de manière acceptable sur le plan affectif. Les soignants doivent encourager l'expression des sentiments, en particulier en favorisant la communication non verbale. Par exemple, en aménageant l'environnement de manière qu'il soit plus facile à interpréter, on peut faciliter l'expression des sentiments.

Il existe plusieurs activités pouvant encourager l'expression non verbale des sentiments. Par exemple :

• Prendre soin de plantes ou d'animaux domestiques (exprimer des sentiments d'affection et de satisfaction, réagir devant des êtres vivants);
• Écouter des pièces de musique ou des airs favoris (rappel d'émotions associées à la musique);
• S'adonner à des activités physiques répétitives telles que la marche, le jardinage, le déchirement de papier pour le recyclage (pour libérer les tensions ou les frustrations);
• Tenir la main d'une personne, étreindre une personne, brosser les cheveux, s'enduire les mains de crème ou toucher d'autres adultes (démonstrations affectueuses et expression d'inquiétude acceptables de la part d'un adulte);
• Effectuer des tâches domestiques simples, comme épousseter, essuyer la vaisselle, préparer les légumes (sentiment d'utilité et estime de soi).

Il est important de faire savoir à la personne que l'on comprend les sentiments qu'elle éprouve. Il faut être attentif aux indices non verbaux (p. ex., l'expression faciale) et au ton de la voix afin de déterminer la nature des sentiments de la personne, puis de procéder à une vérification en demandant par exemple, " Jean, vous semblez être très fâché. Est-ce vrai?". Puis, on peut poursuivre : "Êtes-vous fâché parce que...?". Même si on ne peut déterminer la source de la colère, il est possible de réduire le stress de la personne en lui laissant savoir qu'on comprend ce qu'elle ressent.

La mémoire affective est la mémoire des sentiments associés à un événement, contrairement à la mémoire des faits qui se sont passés dans cet événement. La mémoire affective persiste chez les personnes atteintes de DTA et on peut y faire appel en s'assurant que les activités et les soins personnels sont associés à des émotions, ce qui favorise la participation future. Il est possible d'évoquer des souvenirs joyeux en utilisant du matériel et autres indices susceptibles de provoquer des émotions positives tels que des chansons, des vêtements, des photos ou des mets favoris. L'anecdote suivante illustre la persistance de la mémoire affective.

Alice se trouvait au stade avancé de la maladie d'Alzheimer. Elle avait besoin de soins et d'aide 24 heures par jour pour effectuer toutes les activités de la vie quotidienne. Ces soins lui étaient prodigués dans un établissement de santé. Malgré ses déficits sévères, Alice se rendait à la messe avec son fils et sa famille tous les dimanches et par la suite elle soupait chez eux. Habituellement, elle chantait en choeur et souriait pendant les cantiques. Pendant le souper, elle était parfois capable d'aider sa belle-fille à dresser la table ou à mélanger la salade. Peu importe ce qu'elle accomplissait, elle souriait de bonheur lorsqu'elle était entourée de sa famille et qu'elle était libérée de l'agitation des autres résidants qui la perturbaient souvent. Lors de la dernière messe de Pâques, Alice n'a ni souri ni chanté et on a dû lui donner l'hostie. Elle a sommeillé pendant presque tout le service et la promenade en voiture. Sa famille a alors décidé de la reconduire à la résidence, croyant que le souper serait trop épuisant pour elle. Lorsque la voiture s'est arrêtée devant le portique, Alice s'est redressée brusquement, en ouvrant tout grand les yeux. D'une voix très claire, elle a demandé : "Pourquoi m'avez-vous reconduite si tôt?". Alice était incapable de remettre en ordre les différentes activités de ses dimanches, mais sa mémoire affective lui rappelait les bons moments passés en compagnie de sa famille après la messe.

Ce court récit rappelle aux soignants qu'en dépit d'une incapacité de se rappeler verbalement ce qu'elles ont fait, les personnes atteintes de DTA conservent leurs souvenirs émotionnels. Tout ce que nous faisons pour elles est donc très important.

Réferences

Cohen, G. (1988). The brain in human aging. New York: Springer Publishing.

Mace, N. (Ed.) (1990). Dementia care: Patient, family and community. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

Office of Technology Assessemtn, U.S. Congress. (1987). Losing a million minds: Confronting the tragedy of Alzheimer's disease and other dementias. (OTA-BS-323) Washington, DC: U.S. Government Printing Office.

Zgola, Y. (1987). Doing things: A guide to programming activities for persons with Alzheimer's Disease and related disorders. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

By the same author
Zgola, Y. (1992). The tea group: A special programme for the "difficult" resident in long term care. Physical and Occupational Therapy in Geriatrics, 104 (4): 1-16.

Extrait de
Association canadienne des ergothérapeutes et Société Alzheimer du Canada (1998). Vivre à domicile avec une démence de type Alzheimer : Manuel de ressources, de références et d'information. Ottawa, ON: CAOT Publications ACE. Disponible à l'ACE, au 1 (800) 434-2268, poste 232 ou courriel : Lsheehand@caot.ca.

Ce livre a été réalisé par l'ACE en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada. Il a été rédigé sous la direction de Carol Bowlby Sifton. Ce guide propose aux soignants et aux professionnels des façons de collaborer afin de permettre aux personnes atteintes d'une démence de type Alzheimer (DTA) de vivre à domicile le plus longtemps possible.

D'autres extraits du livre apparaissent dans les feuillets Conseils pour relever le défi du quotidien suivants :

• La sociabilité et les habiletés sociales
• La perception sensorielle et la conscience sensorielle

Autre feuillet d'information sur le sujet : Le stress de l'aidant

Articles

Bowlby-Sifton, C. (1997). The dementia story: Challenging the art of occupational therapy. Revue canadienne d'ergothérapie, 64, 3-6.

Résumé
The art of occupational therapy may be understood as getting in touch with the life story of our clients, and the science, finding ways to enable the continuing unfolding of that story. The story of Frank and Emily is an illumination of the ways in which occupational therapy practice can participate in this unfolding, with persons with Alzheimer's Disease and Related Dementias (ADRD).

Pour lire l'article au complet, téléchargez download ADRDBowlby97.pdf

Revue de livres

Les revues de livres apparaissent dans la langue dans laquelle elles ont été rédigées.

Keeping busy: A Handbook of Activities for Persons with Dementia. (1995)

James R. Dowling

The Johns Hopkins University Press
2715 N. Charles St.
Baltimore, Maryland,
USA, 21218-4319
178 pages, $12.95 (softcover) $32.50 (hardcover) (US)

Keeping Busy is based on the experiences at the Alzheimer's Care Centre in Maine, USA as described by the author, James Dowling. This is a residential care facility for individuals with Alzheimer disease and Related Dementias. The intent of the book is to provide practical ideas and share successes and failures for others to use. It would be of greatest benefit to caregivers in established residential settings looking for new programming ideas, as well as those implementing a new programme.

Dowling is described as an activity specialist, who frequently conducts workshops on behaviour management of persons with dementia. He demonstrates an empathy toward the need of the older adult with cognitive impairment and an obvious enthusiasm for his work, however the ideas presented are not unique. The principles are congruent with the practice of occupational therapy, with an emphasis on purposeful activity and task breakdown to meet individual client needs. Activity is described for a person with dementia as "everything a person does" with the "most valuable dementia activity as work that is tied to the life of the home".

The book is divided into 12 chapters, focusing on different activities such as music, cooking, gardening, art and exercise, all with many practical suggestions, and includes a variety of anecdotal stories about certain residents. Appendices include an overview of Reality Orientation, a daily activity schedule and the five basic steps of Remotivation Therapy. There is a list of (American) resources, a bibliography and a well-organized index.
Although this book reiterates much in the field of programming for the cognitively impaired, it does provide a broad overview in an easy to read format.

— By occupational therapist Catherine Brock

Autres sources d'information

La Société Alzheimer du Canada a un réseau national d'organisation provinciales et locales qui offrent du soutien, des ressources éducatives et des programmes pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants. Visitez le site web de la Société : www.alzheimer.ca Pour obtenir un exemplaire des dépliants "10 signes de stress chez l'aidant" et "Diminuer le stress de l'aidant", contactez la Société de votre localité ou composez le 1-800-616-8816.