La perception sensorielle et la conscience sensorielle

Les aires sensorielles primaires du cerveau sont relativement peu touchées par les processus de la maladie d'Alzheimer (Aronson, 1988; Zgola, 1987). Le toucher, les odeurs, le mouvement, les images, les sons et les saveurs peuvent être une source constante de plaisir et de stimulation ainsi qu'un mode de communication.

Je vous présente Monsieur P., un homme âgé d'allure distinguée, chauve et dont le visage s'éclaire d'un sourire invitant. Malheureusement, son épouse, ses enfants et le personnel de la résidence où il vit ne voient plus que rarement ce sourire. Ils ne voient qu'un homme très déficient, qui ne peut apparemment reconnaître aucun de ses proches ou de ses soignants et qui résiste avec force aux soins dont il a tant besoin, en raison de sa confusion. Il ne s'alimente plus seul et passe la plus grande partie de ses journées à dormir ou à fixer le vide. De temps en temps, il lui arrive de prononcer un mot, sans lien avec la situation. Les fonctions de Monsieur P. sont très détériorées en raison de la maladie d'Alzheimer.

Quelques jours avant la fête de l'Halloween, Monsieur P. a participé pour la première fois à un groupe de stimulation sensorielle. Lorsqu'on a approché son fauteuil gériatrique de la table, il n'a même pas ouvert les yeux. Ce jour là, nous avions récolté une belle citrouille dans le jardin de notre unité de soins. J'ai placé la citrouille devant Monsieur P. sans provoquer de réaction de sa part. Tout en me présentant verbalement et en mentionnant le jour et la saison, j'ai doucement guidé les mains de Monsieur P. sur la surface froide et bosselée de la citrouille. Soudainement, ses yeux se sont ouverts, pleins de vie. Cet homme qui n'avait pas prononcé une seule phrase depuis des semaines a soupesé la citrouille en l'examinant, puis il a dit : "Ça alors, quel beau spécimen! Où avez-vous trouvé cette citrouille?". Ce jour-là, après les autres expériences sensorielles du groupe et presque tous les jours suivants, Monsieur P. a versé du lait et mis du sucre dans son thé.

Ce récit peut sembler sans grande portée à première vue. Pourtant, il permet de souligner qu'à moins de sauter à pieds joints dans l'univers et le coeur des personnes sévèrement atteintes de DTA, il est impossible d'imaginer à quel point il est important de percevoir, d'apprécier et de répondre à un objet usuel comme une citrouille dans l'environnement ou d'éprouver l'immense satisfaction de préparer sa propre tasse de thé. Ces actions simples de la vie quotidienne deviennent des moments précieux. Ces moments donnent à la personne souffrant de DTA le sentiment d'être encore compétente et d'être encore en vie. Les soignants qui parviennent à considérer ces occasions comme des moments privilégiés peuvent également les partager avec elle. Madame P. a dit un jour : " Si seulement je pouvais le voir sourire à nouveau, cela me ferait tellement de bien". En réalité, elle a vu bien plus que le sourire de son mari.

Quelques mois plus tard, Monsieur P. s'est joint à un groupe participant à une variation de la stimulation sensorielle - la stimulation de l'alimentation (Bowlby, 1993). Stimulé par les consignes physiques et verbales, par un aménagement de l'environnement rappelant celui de la maison et par les repères sensoriels des activités préliminaires au repas tels que les saveurs et des odeurs, Monsieur P. a recommencé à s'alimenter seul pour la première fois en sept mois. Ces progrès ne sont pas possibles pour toutes les personnes souffrant sévèrement de DTA. Cependant, à l'aide de stimulation sensorielle, il est possible pour toutes ces personnes de percevoir et de répondre à toute une gamme d'odeurs, de mouvements, de sensations, d'images, de sons et de saveurs dont elles sont souvent privées, en raison de leur maladie.

Les groupes structurés de stimulation sensorielle sont un type d'intervention spécialisée exigeant des compétences particulières; cependant, chaque soignant peut rehausser le plaisir et la réceptivité d'une personne atteinte de DTA en utilisant certaines des concepts de base de la stimulation sensorielle.

Incorporer la stimulation sensorielle dans les activités quotidiennes
Pour amener une personne à se servir de ses sens, il est important de respecter les points suivants :

a. Utilisez des objets familiers, dont l'on se sert quotidiennement (par exemple, des fleurs fraîchement coupées ou une orange).

b. Concentrez-vous sur un sens à la fois (par exemple, l'odeur des fleurs ou la sensation tactile qui consiste à toucher l'écorce de l'orange).

c. Attirez l'attention de la personne sur l'article (par exemple, en plaçant les fleurs sous son nez ou en lui plaçant doucement les mains sur les tiges).

d. Encouragez la personne à réagir de façon adulte et fonctionnelle (par exemple, en mettant les fleurs dans un vase ou en pelant et mangeant l'orange).

Les activités quotidiennes offrent une multitude d'occasions pour la stimulation sensorielle. En suivant les étapes (b), (c) et (d) présentées ci-dessus, les aidants peuvent amener la personne à être plus réceptive et à participer plus activement à sa vie, tout en lui procurant des expériences sensorielles agréables.

Caractéristiques des repères sensoriels utiles

• Familier (p. ex., nourriture, vêtements)
• Adulte (p. ex., stylo et papier)
• Matériel naturel (p. ex., fleurs, cônes de pin)
• Matériel de tous les jours, susceptible de déclencher des réactions sensorielles (p. ex., morceaux de bois, articles de toilette)
• Réaction fonctionnelle évidente (p. ex., goûter prêt à manger)
• Objet ne présentant aucun danger, non toxique ou susceptible de provoquer des réactions allergènes.

Utiliser la stimulation sensorielle pendant les AVQ
Les activités quotidiennes sont autant d'occasions d'utiliser les techniques de stimulation sensorielle, qui procurent toujours du plaisir et facilitent l'occupation ou l'interaction avec l'environnement.

• Présentez l'activité en appelant la personne par son nom. Lorsque vous lui parlez, donnez-lui des directives qui l'aideront à s'orienter, comme par exemple, «Bonjour Madame Poulin. Je vous ai apporté des rôties pour le petit déjeuner en ce beau mercredi ensoleillé de juin.»
• Utilisez une approche verbale qui favorise les réactions positives et des indices non verbaux qui communique du réconfort et de la chaleur.
• Ciblez un sens à la fois, comme l'odeur délicieuse d'une rôtie le matin.
• Réduisez la confusion et les stimuli qui incitent à la compétition. Ne placez que la rôtie devant la personne et non pas le repas au complet.
• Donnez des indications verbales et non verbales afin de favoriser une réponse fonctionnelle associée. Par exemple, guidez la main de la personne afin qu'elle porte la rôtie à sa bouche.
• Faites des liens avec les intérêts et les habitudes de la personne. «Voici une délicieuse confiture aux fraises pour mettre sur votre rôtie. «Quelle est votre confiture préférée» ou, «faisiez-vous de la confiture aux fraises autrefois?»
• Donnez amplement de rétroaction positive, sans le faire de façon excessive, en utilisant le toucher. Serrez la main de la personne ou prenez-la par les épaules. Félicitez verbalement la personne : «Bravo! Vous avez mangé toute la rôtie. Cela vous donnera de l'énergie pour le reste de la journée.»

Les groupes structurés de stimulation sensorielle sont
un type d'intervention spécialisée exigeant des compétences particulières;
cependant tous les aidants peuvent rehausser le plaisir et la réceptivité
d'une personne atteinte de DTA en utilisant certains des concepts de base
de la stimulation sensorielle.

Références/Lectures

Aronson, M. (Ed.) (1988). Understanding Alzheimer's disease. New York: Charles Scribners and Sons.

Zgola, Y. (1987). Doing things: A guide to programming activities for persons with Alzheimer's Disease and related disorders. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

By the same author
Zgola, Y. (1992). The tea group: A special programme for the "difficult" resident in long term care. Physical and Occupational Therapy in Geriatrics, 104 (4): 1-16.

Extrait de
Association canadienne des ergothérapeutes et Société Alzheimer du Canada (1998). Vivre à domicile avec une démence de type Alzheimer : Manuel de ressources, de références et d'information. Ottawa, ON: CAOT Publications ACE. Disponible à l'ACE, au 1 (800) 434-2268, poste 232 ou courriel : Lsheehand@caot.ca.

Ce livre a été réalisé par l'ACE en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada. Il a été rédigé sous la direction de Carol Bowlby Sifton. Ce guide propose aux soignants et aux professionnels des façons de collaborer afin de permettre aux personnes atteintes d'une démence de type Alzheimer (DTA) de vivre à domicile le plus longtemps possible.

D'autres extraits du livre apparaissent dans les feuillets Conseils pour relever le défi du quotidien suivants :

• La sociabilité et les habiletés sociales
• La conscience émotionnelle et la mémoire affective

Autre feuillet d'information sur le sujet : Le stress de l'aidant

Articles

Bowlby-Sifton, C. (1997). The dementia story: Challenging the art of occupational therapy. Revue canadienne d'ergothérapie, 64, 3-6.

Résumé
The art of occupational therapy may be understood as getting in touch with the life story of our clients, and the science, finding ways to enable the continuing unfolding of that story. The story of Frank and Emily is an illumination of the ways in which occupational therapy practice can participate in this unfolding, with persons with Alzheimer's Disease and Related Dementias (ADRD).

Pour lire l'article au complet, téléchargez download ADRDBowlby97.pdf

Revue de livres

Les revues de livres apparaissent dans la langue dans laquelle elles ont été rédigées.

Keeping busy: A Handbook of Activities for Persons with Dementia. (1995)

James R. Dowling

The Johns Hopkins University Press
2715 N. Charles St.
Baltimore, Maryland,
USA, 21218-4319
178 pages, $12.95 (softcover) $32.50 (hardcover) (US)

Keeping Busy is based on the experiences at the Alzheimer's Care Centre in Maine, USA as described by the author, James Dowling. This is a residential care facility for individuals with Alzheimer disease and Related Dementias. The intent of the book is to provide practical ideas and share successes and failures for others to use. It would be of greatest benefit to caregivers in established residential settings looking for new programming ideas, as well as those implementing a new programme.

Dowling is described as an activity specialist, who frequently conducts workshops on behaviour management of persons with dementia. He demonstrates an empathy toward the need of the older adult with cognitive impairment and an obvious enthusiasm for his work, however the ideas presented are not unique. The principles are congruent with the practice of occupational therapy, with an emphasis on purposeful activity and task breakdown to meet individual client needs. Activity is described for a person with dementia as "everything a person does" with the "most valuable dementia activity as work that is tied to the life of the home".

The book is divided into 12 chapters, focusing on different activities such as music, cooking, gardening, art and exercise, all with many practical suggestions, and includes a variety of anecdotal stories about certain residents. Appendices include an overview of Reality Orientation, a daily activity schedule and the five basic steps of Remotivation Therapy. There is a list of (American) resources, a bibliography and a well-organized index.
Although this book reiterates much in the field of programming for the cognitively impaired, it does provide a broad overview in an easy to read format.

— By occupational therapist Catherine Brock

Autres sources d'information

La Société Alzheimer du Canada a un réseau national d'organisation provinciales et locales qui offrent du soutien, des ressources éducatives et des programmes pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants. Visitez le site web de la Société : www.alzheimer.ca Pour obtenir un exemplaire des dépliants "10 signes de stress chez l'aidant" et "Diminuer le stress de l'aidant", contactez la Société de votre localité ou composez le 1-800-616-8816.