Vivre avec la sclérose en plaques

De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques reconnaissent que la fatigue est l'un des aspects les plus importants à considérer dans la gestion de la maladie et la prévention d'éventuelles poussées. L'ergothérapeute peut collaborer avec vous, votre famille et votre employeur afin de mettre au point des stratégies pour mieux répartir votre énergie. Ces stratégies vous permettront de conserver votre énergie et de vous consacrer aux activités qui vous tiennent le plus à coeur.

Comme l'équilibre, la coordination, la mémoire à court terme et la concentration peuvent également être affectés périodiquement, l'ergothérapeute vous aidera à trouver des solutions à ces symptômes.

En trouvant des façons de faire face à la sclérose en plaques, vous disposerez d'un surplus d'énergie, vous aurez le sentiment de maîtriser davantage votre vie et vous serez en mesure d'affronter les poussées imprévisibles et périodiques.

Stratégies suggérées en ergothérapie…

Au travail…

1. Planifiez votre horaire de travail en fonction de votre niveau d'énergie plutôt que de pousser vos limites à l'extrême. Examinez les exigences mentales et physiques de votre travail. Pouvez-vous répartir les demandes les plus lourdes sur l'ensemble de la journée ou de la semaine pour éviter de vous épuiser? Pendant un mois, notez dans un agenda les exigences de votre travail et de vos tâches ménagères. Un examen attentif de votre système de planification peut vous aider à mieux saisir vos limites. Évaluez quelles sont les tâches que vous pouvez vraiment effectuer et celles que vous devez cesser d'accomplir.

2. Déterminez si votre milieu de travail est adapté à vos besoins. Les mouvements inhabituels et répétitifs entraînent de la fatigue musculaire. Réduisez les postures non ergonomiques et les mouvements utilisés pour accomplir vos tâches. Assurez-vous que les articles que vous utilisez le plus souvent sont facilement accessibles. Par exemple, dans un poste de travail informatique, il peut être plus facile d'utiliser une boule roulante qu'une souris. Une consultation ergonomique auprès d'un ergothérapeute vous permettra d'adapter votre lieu de travail et vos tâches à votre niveau d'habiletés.

3. Il est possible que vous ne puissiez plus occuper une poste à temps plein en raison de votre fatigue. Pouvez-vous travailler à temps partiel ou modifier vos tâches de travail? L'ergothérapeute vous soutiendra dans votre démarche visant à renseigner votre employeur sur la maladie. Il vous aidera à faire disparaître les barrières et, si possible, à modifier votre lieu de travail.

À la maison

1. Vous pouvez conserver davantage votre énergie en répartissant les activités liées aux soins personnels tout au long de la semaine. Il peut être épuisant de vous laver la tête ou de prendre votre bain. Planifiez ces activité deux à trois fois par semaine et rappelez-vous de prendre un bain tiède. L'eau chaude peut rapidement drainer votre énergie.

2. De petites rénovations dans la salle de bain peuvent réduire vos troubles d'équilibre et de coordination. Afin de continuer à prendre leur bain seul et en toute sécurité, bon nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques installent des barres d'appui et elles utilisent un bain de transfert et des tapis en caoutchouc dans la baignoire. On peut installer le même genre de barre d'appui à côté de la toilette.

3. Les adaptations vous aident à conserver votre autonomie. Des adaptations telles les chausse-pieds à long manche, les pinces à long manche et les manches enfile-vêtements vous faciliteront la tâche lorsque vous ressentez de la fatigue ou que votre équilibre est précaire. Organisez votre salle de bain et vos placards de manière à ce qu'ils soient faciles d'accès. Faites-en de même dans la cuisine.- pensez à faire installer des tablettes coulissantes un peu plus bas que la hauteur de taille ou à une hauteur qui vous évitera de vous pencher ou de vous étirer. Servez-vous de vaisselle et de chaudrons légers. Utilisez un chariot pour transporter les articles lourds du comptoir à la table.

4. Planifiez vos activités quotidiennes. Si vous avez des troubles de mémoire, servez-vous d'un calendrier pour établir un horaire de ce que vous devez accomplir dans la journée. Cette planification vous aidera à vous rappeler différentes choses et vous em-pêchera de vous surmener au cours d'une journée en particulier. Planifiez les tâches nécessaires et difficiles pour les moments où vous avez le plus d'énergie et réservez les tâches les plus légères lorsque vous avez moins d'é-nergie. Réservez du temps aux activités qui vous tiennent à coeur - les loisirs sont aussi très importants!

5. Utilisez des aides à la mobilité. L'ergothérapeute peut vous aider à trouver les aides dont vous avez besoin. Des cannes, des marchettes, des fauteuils roulants et des triporteurs peuvent être nécessaires.

Finalement, vos besoins vont changer, avec le temps. L'ergothérapeute peut vous aider à réévaluer vos stratégies afin que vous puissiez demeurer le plus autonome possible.

Faits saillants sur la sclérose en plaques, publiés par la Société canadienne de la sclérose en plaques

• Le Canada est considéré comme une région où l'incidence de la sclérose en plaques est élevée.
  
  
• On estime à 50 000 le nombre de Canadiens atteints de sclérose en plaques.
  
  
• Près de deux fois plus de femmes que d'hommes sont atteintes de sclérose en plaques.
  
  
• La sclérose en plaques frappe souvent les jeunes adultes âgés de 20 à 40 ans, au moment où ils bâtissent leur carrière et fondent une famille.
  
  
• Les symptômes de la sclérose en plaques sont variables et peuvent inclure les suivants : troubles de la vision, p. ex., vision embrouillée, fatigue extrême, perte d'équilibre, troubles de coordination, troubles du langage, atteinte de la mémoire à court terme, raideur musculaire, troubles intestinaux et de la vessie, paralysie partielle ou complète.

Articles

Longbloed, Lyn. (1998). The experiences of women with multiple sclerosis. Revue canadienne d'ergothérapie, 65,193-201.

Résumé
Cet article présente les expériences de femmes sans emploi atteintes de sclérose en plaques qui ont bénéficié de trois programmes de soutien du revenu, soient le Régime de pension du Canada/Régime des rentes du Québec, l'assurance invalidité de longue durée et l'aide sociale. Les résultats sont basés sur des entrevues ethnographiques effectuées auprès de 23 femmes. Parmi les difficultés rencontrées par les femmes par rapport à ces programmes, citons les prestations peu élevées de deux des programmes, le fait que les prestations soient basées sur les revenus dans deux des programmes et les critères d'admissibilité qui exigent que les demandeurs soient définis comme étant employables sur une base permanente. Les conséquences occupationnelles de la politique d'assurance invalidité dépendent de l'état civil et du statut socio-économique. Pour certaines personnes, ces politiques sont synonymes de pauvreté et de marginalisation, alors que pour d'autres, elles limitent les possibilités de changer d'emploi, de travailler à temps partiel ou de retourner sur le marché du travail. Les façons dont les politiques sociales influencent la personne qui présente une incapacité devraient orienter l'intervention ergothérapique sur une base individuelle. Les thérapeutes ont également le défi de participer à l'élaboration de politiques qui favorisent l'autonomie fonctionnelle du client.

Pour lire l'article au complet, téléchargez download msjongbloed98.pdf 

Finlayson, M., Winkler Impey, M., Nicolle, C., & Edwards, J. (1998). Self-care, productivity and leisure limitations of people with multiple sclerosis in Manitoba. Revue canadienne d'ergothérapie, 65, 299-308.

Résumé
Une enquête envoi/retour par la poste de grande envergure a été effectuée au printemps 1995, dans le cadre des activités du comité d'action sociale de la Société de la sclérose en plaques (section du Manitoba). Le but de cette enquête était de rassembler de l'information démographique, sociale, financière et sur la santé des membres de la Société qui sont atteints de sclérose en plaques, afin d'appuyer de nombreuses revendications auprès du gouvernement et de planifier des services individuels et familiaux. Le taux de réponse pour les 720 questionnaires expédiés est de 65% . Cet article présente une analyse descriptive des limitations éprouvées par les répondants de l'enquête en ce qui a trait à leur rendement occupationnel. Cette analyse est basée sur le Modèle du rendement occupationnel (ACE, 1991). La fréquence des limitations variait en fonction de l'occupation, du type de sclérose en plaques et du domaine du rendement occupationnel du répondant et non pas en fonction de son état de fatigue. Les résultats de l'étude peuvent avoir des répercussions sur l'évaluation et l'intervention des ergothérapeutes qui travaillent auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques dans les établissements de soins et dans la communauté.

L'article complet n'est pas disponible pour l'instant.

Outre le fait qu'elle finance d'importantes recherches, la Société canadienne de la sclérose en plaques offre des services de soutien et de consultation aux personnes atteintes de la maladie, aux membres des familles, aux soignants et aux professionnels de la santé. Parmi les dépliants les plus judicieux, citons : Connais-tu quelqu'un qui a la sclérose en plaques? Solving Cognitive Problems et Taming Stress in Multiple Sclerosis. La Société offre également d'autres dépliants en français. Pour en savoir davantage, composez le 1-800-268-7582 ou visitez leur site web : www.mssoc.ca