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Des roues peuvent mener loin
(Cet article vient du numéro septembre/octobre 2003 des Actualités ergothérapiques)
 Ryan est habitué de défrayer la manchette; en effet, son histoire a déjà été publiée dans des journaux et autres magazines. Pour quelle raison? Parce que personne ne croyait qu’il était possible pour une personne ayant tant de problèmes physiques de vivre à l’extérieur d’un éta-blissement de santé.
Atteint à la naissance d’une forme sévère de spina bifida, une maladie qui affecte le développement de la moelle épinière, Ryan a toujours eu besoin d’une équipe d’experts, non seulement pour le garder en vie, mais aussi pour lui permettre de mener une vie aussi remplie que possible. Lorsque les médecins ont recommandé de placer Ryan sous ventilateur à l’âge de 12 ans, ils prévoyaient qu’il ne lui restait qu’un an à vivre. Cela se passait il y a 13 ans; depuis, Ryan n’habite plus chez ses parents, mais dans un appartement de 4 pièces et demi, au sein d’un logement coopératif, dans un voisinage accessible qui lui permet de se déplacer facilement. Ancien champion de jeu de boules et amateur passionné du groupe de musique Trooper, Ryan sort aussi souvent qu’il le peut, mais pour ce faire, il doit se fier à une technologie de pointe.
« Nous avons procuré un nouveau fauteuil à Ryan parce qu’il endurait trop de douleur et qu’il avait des plaies de pression », explique Francine Miller. En outre, en raison de contractures au cou, Ryan a de la difficulté à conduire son fauteuil, car il ne peut regarder droit devant lui et la force de ses bras est réduite. « Nous voulons construire un fauteuil qui lui donnera une autonomie fonctionnelle maximale et lui permettra de participer à toutes les activités qui lui tiennent à cœur ».
Francine est ergothérapeute au sein d’Access Community Therapists (Access), une entreprise de la Colombie-Britannique se spécialisant de le traitement des personnes atteintes de déficiences sévères qui souhaitent vivre dans la communauté. Elle compte parmi les experts-conseil en positionnement d’Access; ces experts ont des compétences et des connaissances spécialisées dans le positionnement au fauteuil roulant, le positionnement général et la mobilité. Pour les personnes comme Ryan qui ont des besoins complexes en matière de positionnement, il faut concevoir des positionnements sur mesure, des commandes posturales spécifiques, des modes d’accès aux interrupteurs individualisés ou des adaptations technologiques du fauteuil roulant, afin qu’elles puissent s’asseoir en tout confort et en toute sécurité.
Le fauteuil roulant de Ryan est très complexe. Il peut le basculer vers l’avant pour compenser le manque de mouvement de son cou. Ryan peut également incliner le dossier ou faire basculer le fauteuil entier vers l’arrière afin de soulager sa douleur au dos et aux hanches. Les commandes de son fauteuil roulant, qui consistent en deux interrupteurs et un levier de commande, sont placées très judicieusement. Ces commandes lui permettent d’actionner toutes les fonctions du fauteuil avec un effort minimal. Pour compléter le tableau, Ryan a un support pour la poitrine et un support pour le dos fabriqués sur mesure, qui , par leur combinaison, le maintiennent dans une position sécuritaire et confortable.
Le transport d’un ventilateur pose tout un défi. Le fauteuil de Ryan peut transporter le ventilateur sans qu’il devienne trop encombrant; il peut ainsi entrer dans des espaces restreints comme les ascenseurs. Le fauteuil roulant actionne aussi le ventilateur afin que Ryan n’ait pas à transporter de lourdes batteries sur son fauteuil.
Outre Francine, plusieurs membres composent l’équipe de positionnement de Ryan, dont l’ergothérapeute des soins à domicile, le technicien en positionnement, l’orthésiste (pour le soutien de la poitrine), un représentant d’une compagnie d’équipement médical et les aidants de Ryan.
L’ergothérapeute des soins à domicile travaille avec Ryan afin de cibler ses besoins en matière de positionnement et de consulter un membre de l’équipe Access au besoin. L’expert-conseil offre de l’entraînement et joue le rôle de mentor pour l’ergothérapeute des soins à domicile, en ce qui concerne certaines techniques de positionnement. Les aidants de Ryan jouent également un rôle majeur pour éviter qu’il n’ait des plaies de pression ou d’autres problèmes médicaux en raison de problèmes de positionnement. «Nous voyons souvent les clients comme Ryan tous les six mois, car leurs besoins changent rapidement », explique Jo-Anne Chisholm, co-fondatrice de Access.
Sans le soutien de l’équipe de positionnement, Ryan ne pourrait pas vivre dans la communauté et le coût de ses soins serait encore plus élevé. «Comme Ryan utilise un ventilateur, le seul hôpital où il pourrait demeurer serait l’unité des soins intensifs, qui est très cher; de plus, il occuperait un lit destiné à des patients très malades», explique l’infirmière en chef de Ryan, Wendy O’Connor. Bien qu’il reçoive des soins 24 heures par jour, le coût est encore plus bas et sa qualité de vie est de loin supérieure.
On ne peut sous-estimer l’importance du sentiment d’appartenance à une communauté et de la capacité de se déplacer librement. Les ergothérapeutes qui travaillent pour Access aident les personnes à participer à des activités qui rendent leur vie plus satisfaisante. « Nous avons réussi à transporter Ryan jusqu’à Montréal afin qu’il participe à un tournoi de jeu de boules. Il s’est aussi rendu à Manning Park », raconte Francine. « Il aimerait voyager davantage et nous travaillons très fort pour qu’il y
arrive ».
— Mary Clark Green
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